Sarcoïdose, où en es-tu?

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Je suis toujours touchée par les messages que je reçois suite à la publication sur le blog il y a presque un an sur ma sarcoïdose et le régime cétogène. Ca m’a fait du bien d’inspirer d’autres personnes qui ont la maladie pour prendre en main leur alimentation pour aider à guérir de cette maladie rare. Voici un update pour vous dire où j’en suis maintenant et vous donner la fin de l’histoire et de l’espoir 🙂

Mon futur tattoo? Je déconne…presque

Ils vécurent heureux sans granulomes…

Car oui, il s’agit bien d’une fin car aujourd’hui je vais SUPER bien physiquement! J’ai revu ma pneumologue la semaine dernière et c’est la première fois que j’ai vraiment ressenti un soulagement, d’avoir le sentiment que c’était fini, que tout ça était maintenant derrière moi. Ok, j’ai versé quelques larmes pour me remercier d’avoir fait tout ce chemin.

Je suis à 84% de la norme niveau respiratoire, j’ai gagné de 10% par rapport au premier diagnostic il y a un an et demi. Bref j’ai gagné en capacité pulmonaire d’après sa super machine. A mon grand étonnement, mes bilans sanguins continuent de s’améliorer.

L’évolution de mon ECA, un indicateur de la sarcoïdose, qui montre une nette évolution et une stabilité maintenant

Que ton alimentation soit ta première médecine

Mon dernier scan en septembre 2021 avait déjà montré une nette régression des granulomes dans les poumons. Ma pneumologue a même vérifié que les clichés étaient bien à mon nom au vu de l’évolution. C’était quand même une sarcoïdose de stade 2. Et pourtant, elle ne semble pas convaincue par le régime cétogène. Sa réaction a été: “si ça ne vous fait pas de mal, tant mieux….”. Je trouve ça dommage que le corps médical ne soit pas plus sensibilisée que ça à l’effet de l’alimentation sur le corps et son utilisation pour nous aider à guérir.

A défaut de me révolter, j’écris ces articles pour continuer de vous partager que l’alimentation ça aide quand même!

Transformer la maladie en opportunité

J’avais la chance de ne pas ressentir les symptômes de la sarcoïdose au quotidien, j’avais déjà un mode vie assez sain à base de yoga etc… Je me souviens encore de la radiologue qui m’a demandée si j’étais essoufflée à l’issue de mon premier scanner post déconfinement et j’avais répondu que non. Je préparais mon premier marathon et ça ne me gênait pas du tout. J’étais tombée des nues quand elle m’avait montrée mon scanner avec l’état de mes poumons. Elle m’avait aussi dit: “La bonne nouvelle, c’est que ce n’est pas un cancer”… J’ai bouclé mon premier marathon en 5h15, j’en avais chié mais comme tout le monde qui court son premier marathon j’imagine (récit ici)

J’ai tenu à préparer un deuxième marathon pour entretenir mes poumons. Courir, c’est le seul truc que ma pneumologue m’avait conseillé de continuer alors que le naturo me disait d’éviter vu que j’étais déjà une pile électrique (j’écoute ce qui m’arrange du coup). C’est mon mari qui m’a commencé à me faire la remarque que j’étais moins essoufflée qu’avant à la fin d’une sortie longue.

Bref, en octobre dernier, j’ai couru le marathon du Run in Lyon en 4h08! J’avais gagné plus d’une heure par rapport à l’année d’avant. Cette course je l’ai préparée comme la précédente, à raison de 3 sorties par semaine pendant 3 mois, en pensant à tous les gens qui avaient la sarcoïdose! J’ai quand même fini par sentir à la fin des entrainements que je respirais mieux qu’avant et que j’avais un problème effectivement avant. Mais ça c’était avant :’)

Je vous garantis que le régime cétogène a aussi radicalement changé mon énergie en courant, je peux maintenant courir 25 km sans aucun ravito ni petit déjeuner à part de l’eau. Le corps étant en cétose, il tire son énergie de ses réserves: plus de coup de barres! Pour le marathon, j’ai mangé 1/2 barre cétogène de Holy Fat brutal, ça m’a suffit. Il parait que ça reste à prouver scientifiquement que le régime cétogène aide à l’endurance, mais je me fais mes preuves sur moi même et ça me suffit 🙂

Les barres cétogènes et délicieuses de Holy Fat Brutal, que tu peux prendre aussi au goûter

Poursuivre le régime cétogène?

Je me suis demandée si je poursuivrais le régime cétogène une fois guérie. J’avais peur de maigrir mais j’ai pris 5 kilos dans l’affaire. J’avais peur que le sucre me manque mais maintenant ça m’écœure quand je goûte un truc trop sucré. J’avais peur que ça soit compliqué aux restos mais les restaurateurs sont ravis de rendre service quand tu demandes de remplacer le riz par des légumes ou de la salade (tu peux aussi dire que t’es diabétique pour ne pas avoir à te justifier). J’avais peur d’avoir faim mais j’ai découvert les bienfaits des amandes, des noisettes et des sardines au goûter!

Cette année, j’ai pas mal utilisé le site JOW pour des recettes simples. Ils ne sont pas spécialisés keto mais c’est une mine d’or 🙂

S’alimenter sans sucre, sans glucides est devenue une vraie habitude et j’ai du mal à m’imaginer revenir en arrière. Ce n’est plus du tout une contrainte. Pour les très grandes occasions, je prends un dessert mais il doit vraiment en valoir la peine sinon j’évite parce que ça ne me procure pas de plaisir. Je te confesse mes plaisirs sucrés des 6 derniers mois: la galette des rois de Voltige, le chariot de desserts de Vatel, la crème chocolat intense pour l’anniversaire de ma fille, le tiramisu que je prépare avec mon fils dont j’ai significativement réduit la dose de sucre. Maintenant, déguster un bon dessert est devenue une vraie expérience méditative, je le mange en pleine conscience lentement en le savourant (et je prépare le comprimé de zyrtec pour éviter le grattage qui risque de suivre #ketorash).

J’ai retrouvé aussi le plaisir de cuisiner des gâteaux même si je ne les mange pas, mais j’ai quand même l’impression d’être en train d’empoisonner tout le monde à cause du sucre.

Par contre, j’ai renoncé à être végétarienne. Pour le coup c’est vraiment trop compliqué à jongler avec le régime cétogène, surtout quand tu sors. Je suis plutôt en mode flexi et c’est comme les desserts, faut vraiment que ça vaille le coup ou que je sens que mon corps le réclame.

Effet boomerang ?

J’aurais peut-être guéri spontanément sans le régime cétogène mais je suis persuadée que ça aurait été plus long, plus angoissant. Ca se trouve j’aurais du prendre des corticoïdes que je craignais tant sans ce régime ou peut-être pas…

Il n’y a pas d’indication sur la durée de la surveillance médicale de la sarcoïdose. Comme j’ai guéri sans traitement, les chances de récidives sont moindres. Je revois la pneumologue dans un an avec la batterie de tests qui va avec (merci la sécurité sociale). J’ai quand même l’impression de vivre avec une épée de Damoclès au dessus de ma tête, mais c’est aussi ça la vie: rien ne t’assure que tu ne vas pas mourir demain de toute façon, sarcoïdose ou pas mon ami!

Je reste tout de même vigilante à mon état mental. J’ai changé de boulot l’an dernier pour un poste avec une charge de travail très importante et un niveau de stress que je n’avais jamais connu (je suis chef de projet IT/Finance). Je continue également de donner des cours de Yoga en dehors, de courir, de blogguer, de m’occuper de mes enfants…J’ai appris la nécessité de ne rien faire et de lutter contre mon propre bourreau. On ignore encore les causes de la sarcoïdose, alors je me méfie doublement des effets du stress.

On peut vivre 30 jours sans manger, 3 jours sans manger et seulement 3 minutes sans respirer

Je reste reconnaissante envers cette maladie pour m’avoir obligée à prendre soin de moi, à continuer à le faire et à kiffer cette vie chaque jour. J’hésite encore à me faire tatouer “Respire” en sanskrit ou “Breathe” pour me rappeler cette aventure et l’importance de la respiration.

Si je devais donner un seul conseil à quelqu’un atteint de la maladie ou qu’il m’arrivait un autre truc difficile demain, ça serait de “se prendre en charge globalement en soignant le corps physique par le sport et les éventuels médicaments, en soignant son mental par un accompagnement psy et/ou la méditation et surtout en soignant son alimentation pour qu’elle soit adaptée à sa problématique”.

Car le régime cétogène n’est pas pour tout le monde, il faut savoir POURQUOI tu le fais…

One Comment Add yours

  1. Bastien Craninx says:

    Ahhhhh que je suis heureux de lire ça! Et ils vécurent heureux et eurent beaucoup de desserts sans sucre! Bravo, bravo, bravo! Tu gonfles le cœur du combattant sarcoidien que je suis et tu sais à quel point mon cœur est fragile! WE ARE SARCFIGHTERS!!! 😜

    Avec tes doux mots, tu as résumé tout ce que je voulais lire. Même si les régimes que nous suivons sont différents (je suis le régime AIP), mon état comme le tien et les « petits miracles » dont ils sont le témoin montrent le pouvoir incroyable de l’alimentation. Mais qu’on se le dise, plus que l’alimentation, c’est la résilience et la volonté qui forcent ici le respect. Tu as tenu bon alors que même tes médecins condamnaient les vertus (pourtant tellement logiques) de la nutrition.

    Je suis tellement content pour toi et je suis sûr de suivre tes pas très bientôt!

    Félicitations et vive la vie!

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