Régime cétogène et Sarcoïdose : 8 mois le bilan

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Tu as du voir des recettes bizarres débarquer sur le blog à base #Keto #cetogene! J’attendais de progresser dans ce parcours pour raconter le pourquoi du comment. 8 mois plus tard, voici la longue histoire et le bilan de comment j’ai changé radicalement mon alimentation pour mieux guérir de la sarcoïdose.

Devenir un malade imaginaire

J’ai été diagnostiquée d’une sarcoïdose de type II l’été dernier, une maladie rare dont on ignore l’origine. J’ai eu de la chance, parce qu’elle était asymptomatique. J’allais bien en dehors à part une boule au niveau de l’aine à droite. En dedans, c’était pas du tout ça: mon système immunitaire était en guerre et je découvrais l’étendue des dégâts à chaque nouvel examen (scanner, tepscan, biopsie, prise de sang, EFR,ECG, cardio, ophtalmo, j’ai jamais vu autant de médecins!). Le vrai choc c’était de découvrir que je respirais qu’à 75% de la norme alors que je fais plein de sport et que je ne me sentais pas essoufflée.

Il faut dire que mes poumons étaient principalement atteints avec plein de granulomes (la radio des poumons ressemble un peu aux gens qui ont chopé le Covid). Depuis, je voyais la pneumologue tous les 2 à 3 mois. Elle avait décidé de ne pas me donner le traitement à base de corticoïdes, ce qui m’allait très bien (aucune envie de prendre 10 kg alors que je vais presque bien!).

Cependant, j’étais angoissée de rester là sans rien faire! J’avais besoin d’être acteur dans ma rémission et pas d’attendre qu’on me dise si ca va mieux ou que ça s’est empiré. La sarcoïdose peut guérir toute seule sur plusieurs années ou pas…

Pour la plupart des personnes atteintes de sarcoïdose, la longue liste de symptômes

La rencontre avec un naturopathe ou comment j’ai basculé

Je me suis orientée vers un naturopathe. Je l’avais choisi car il était dans le même bâtiment que ma pneumologue, sur les avis Google des patients et via son site dont l’approche me semblait plus rationnelle qu’holistique. J’étais ravie parce qu’il connaissait la maladie et qu’il avait déjà traité des patients! Quand on dit qu’il n’y pas de hasard et que des rendez-vous, j’y crois vraiment!

Il m’a d’abord conseillé un régime cétogène. J’avais fait un premier pas avant de le rencontrer en arrêtant le sucre (voir l’article du blog). Mais là, c’était un cran au dessus: ça voulait dire arrêter les aliments riches en glucides: farine, pain, pâtes, riz et même les légumineuses qui ont tendance à être inflammatoires. C’est souvent conseillé aux personnes ayant un cancer ou pour les personnes qui veulent perdre du poids.

Il m’a également conseillé de faire le jeune intermittent, c’est à dire de ne pas prendre le petit déjeuner le matin. J’en avais déjà entendu parler dans le cadre du Yoga pour laisser le système lymphatique se reposer au moins 12h.

En sortant, j’avais envie de pleurer vu tout ce qu’il y avait à faire! Ca me semblait insurmontable de changer autant mes habitudes! Mais il a dit deux trucs qui m’ont aidé et qui résonnent toujours: “Faites au mieux” et “Je vous donne ces conseils parce que vous êtes déjà bien avancé dans la démarche”. Effectivement, j’avais tout ça dans un coin de ma tête sans oser me lancer. Il faut dire que le moi d’avant: c’était un verre de jus d’orange au réveil, un bon petit déjeuner et trois gâteaux par semaine!

Moi après la consultation chez le naturo : je vais en chier!

Mon plan de bataille: le régime céto mais pas que…

  • Acheter un livre de recettes: J’étais perdue sur ce que j’allais pouvoir manger! C’est vrai, à l’école on apprend qu’il faut des glucides à chaque repas. On trouve pas mal de recettes cétogènes, surtout sur des sites américains, mais beaucoup à base de produits chimiques type Erythritol pour garder le gout sucré. Ce n’était pas ma démarche, moi je veux me débarrasser de l’addiction. J’ai trouvé un livre 200 recettes cétogènes 100% hypotoxiques que je recommande vraiment pour avoir des idées de recettes simples.
Super utile pour avoir des idées de plats, 7,90€
  • Ne plus prendre de petit déjeuner : Au début c’est suuuuper dur! L’odeur de pain grillé et d’œufs le matin préparé par mon mari et mes enfants n’aident pas. Je m’arme d’une infusion Clipper Tea ou Chai Curcuma de Yoga Tea et je file faire mon Yoga. Maintenant je ne vois que les avantages de pas manger le matin:
    • C’est plus rapide de se préparer le matin et j’ai plus de temps pour pratiquer sur mon tapis
    • Un repas en moins à préparer dans le cadre du régime keto
    • J’ai retrouvé la sensation d’avoir faim quand je passe à table à midi et je ne mange plus par reflexe.
Le principe du régime intermittent
  • Faire du batchcooking : le dimanche en fin d’après-midi je cuisine pour la semaine, comme ça j’ai le temps de préparer des bons petits plats à base de légumes. Je me garde une part et je rajoute les glucides à la fin pour le reste de la famille (par exemple, la pâte à tarte, le riz etc…).
  • Abuser du curcuma, qui est un anti-inflammatoire naturel sur les conseils du naturo : sous forme des compléments alimentaires (2 comprimés par jour soit l’équivalent de 20 cuillères à soupe de curcuma en poudre) et dans les plats, les boissons comme le lait d’or, en tisane.
  • Enfin avoir le bon état d’esprit:
    • Se dire que c’est facile d’arrêter le sucre et le ressentir vraiment! Je l’avais lu dans le bouquin: “Bon sucre, mauvais sucre” d’Allen Carr. Ca aide beaucoup, surtout quand mon entourage me demande si c’est difficile. Quand on s’entend dire que c’est difficile, ça l’est et on rentre dans une spirale où on râle. Alors que là je me dis et je réponds : “c’est pas si compliqué, je m’adapte et je trouve des astuces”. Je vous garantis que le vis plus légèrement et avec créativité.
    • J’ai aussi fait de la visualisation: Souvent je visualise que mes poumons qui vont mieux, je les imagine avec des fleurs qui bourgeonnent à l’aide d’une image que j’avais trouvé sur le net. Et truc de ouf, en allant chez ma pneumo cette semaine, elle avait eu en cadeau quasiment le même tableau que celui que j’avais en tête!
    • J’ai rejoint des groupes facebook sur le régime cétogène et sur la sarcoïdose. C’est super de ne pas se sentir seule et d’avoir les trucs et astuces d’autres personnes dans le même cas, de partager les galères aussi.
    • Et enfin, j’ai été suivie par une psy qui pratique la Gestalt-thérapie, pour soigner les maux par les mots. On s’écarte du régime cétogène, mais ça m’a vraiment aidé d’un point de vue perso. Ma psy m’a dit que mon vrai problème ce n’était pas la maladie, j’avais un gros truc sur le cœur à régler :-). J’ai grave pleuré, ça m’a libéré!
Moi vs la Sarcoïdose!

Mais du coup, qu’est que tu manges? Comment tu fais pour ne pas avoir faim?

En fait, c’est assez simple, tu regardes les étiquettes et s’il y a plus de 10 g de glucides au 100g, je n’en mange pas. Ma fille dit que je mange des assiettes vertes!

  • Je privilégie les aliments gras, comme les avocats, la purée d’amandes ou de noisettes, les noix (noix de cajou, noix de pécan, noix du brésil…)
  • Beaucoup de soupe, salade, légumes sous toutes les formes (frais, surgelés, en bocal comme les choux lactofermentés rôtis au four comme le chou fleur ou le potimarron, en jus (trop bon le jus de carottes!)), du poisson (maquereaux, sardines, truite…), du fromage et des laitages (de plus en plus à base de brebis si possible), des graines de courges
  • Je ne mange plus de fruits à part des fruits rouges (myrtilles, framboises) et des kiwis
  • J’ai réappris à cuisiner à base de farine de coco, de poudre d’amandes et du psyllium, des recettes classiques comme la pizza, les pancakes, les gaufres
  • Je peux manger du chocolat, 95% de cacao minimum. Les autres chocolats me paraissent beaucoup trop sucré maintenant!
  • Pour éviter d’avoir faim, j’augmente les quantités et je mange plein de trucs différents dans un même repas. Je passe deux fois plus de temps à table que le reste de ma famille 🙂

Ce que j’aime avec le régime cétogène

  • Les couleurs dans mon assiette: en fait c’est cool de manger des aliments riches en vitamines! Les glucides qu’on ingurgite sont juste là pour nous caler et sont pauvres en nutriments. J’ai découvert aussi plein de nouvelles recettes, que j’ai essayé de poster sur le blog mais yen a tellement en vrai!
  • Pouvoir manger des grosses quantités de nourriture sans grossir. Je ne me pèse pas donc je ne sais pas si j’ai perdu ou pris du poids, mais mes muscles sont plus dessinés.
  • Je suis moins ballonnée et j’ai moins d’acné
  • Je peux manger de la sardine ou du camembert au goûter, c’est devenu tout à fait normal 🙂
  • Et surtout, JE VAIS MIEUX et ça j’aime beaucoup! Un matin, j’ai réalisé que mon ganglion avait dégonflé, c’était trop bizarre de ne plus avoir une boule, j’y croyais pas trop. Mes prises de sang se sont confirmées bien meilleures, je respire mieux à l’EFR même si je suis qu’à 82% de la norme. Je me sens un peu moins essoufflée quand je cours.
Le plus bel indicateur pour un contrôleur de gestion comme moi : la courbe bien descendante de l’ECA, qui sert à suivre la sarcoïdose. Je suis redevenue normale en 8 mois!

Ce qui est difficile avec le régime cétogène

  • Arrêter le sucre, parce qu’il y en a vraiment partout. J’avais vraiment l’impression d’être en manque au début, comme une droguée! D’ailleurs, je n’étais pas consciente que des films essayaient de nous sensibiliser sur le sujet, je n’y étais pas du tout réceptive comme dans Kingsman, le Cercle d’or. La pire des drogues est aujourd’hui complétement légale.
    • J’ai découvert que je faisais une crise d’urticaire quand je craque sur un dessert trop sucré ou que je craque sur un plat trop riche en glucides (genre une pizza) qu’on appelle Keto Rash. C’est vraiment désagréable, surtout quand j’ai le visage qui devient tout rouge, je suis obligée de prende un antihistaminique. Du coup, ça a presque un côté pratique, ça me coupe toute envie de sucre. Je ne salive même plus quand je passe devant un baba au rhum devant Voltige #tristesse
    • Mais j’avoue que je savoure une petite portion du tiramisu préparée avec mon fils de temps en temps
Ca me gratte à mort après avoir pris un truc sucré ou riche en glucides!
  • Socialement, c’est peut être ça le plus complexe
    • Je ne cherche pas à convertir les gens de ma famille. Je continue de leur cuisiner des plats “normaux”, du coup ca arrive qu’on ne mange pas la même chose à table. Des fois, ils me piquent mes plats, ma fille est devenue fan de la glace sans sucre aux framboises
  • Au resto, on n’a pas forcément le choix, mais je m’en sors toujours. Parfois, je dois renoncer au régime végétarien quand je mange dehors (sinon tarien à manger!). Je vais pas mal chez le japonais pour manger des sashimis :p.
  • Quand il y a des plateaux repas au bureau, je suis obligée de trier (c’est génant et ça gaspille, mais sinon c’est urticaire assuré).
  • Quand des collègues ramènent des gâteaux qu’ils ont préparé ou des viennoiseries, je décline poliment mais j’ai toujours peur d’offenser les gens et j’ai pas toujours envie de rentrer dans le pourquoi du comment je mange pas de sucre
  • Quand je suis invitée, je rapporte des trucs que je peux partager ou que je mange en solo et j’assume. J’ai appris que l’essentiel c’est de se voir et de partager un moment ensemble, pas forcément de partager notre assiette au final!
  • Manger bien, ça coute beaucoup plus cher (j’aime bien l’expression de mon mari qui me fait relativiser: manger de la m**, ça coute pas cher!). Une grosse astuce c’est d’aller chez Lidl pour acheter toutes sortes de noix, des pistaches, de la poudre d’amandes et de la mascarpone à prix imbattables. Ils proposent aussi des salades sans pâtes ni croutons (une vrai galère à trouver dans les rayons). Sinon, je trouve les ingrédients comme la farine de coco ou la purée d’amandes chez Biocoop ou la Vie Claire.
Voilà la solution pour le côté social 🙂

Et pour la suite?

La dernière fois que je m’étais fait une grave entorse, j’ai découvert le Yoga. Quand j’ai appris que j’avais la sarcoïdose, pour ne pas déprimer, je me suis dit que je l’ai attrapé parce que j’avais un truc à apprendre. Je n’ai aucun moyen de savoir scientifiquement si le régime kéto m’a aidé à guérir de la sarcoïdose, surtout que j’ai mis d’autres choses en parallèle. Mais au final, ce n’est pas grave. Le plus important, c’est que grâce à cette maladie:

  • J’ai arrêté le sucre alors que j’en étais vraiment accro
  • Je prends chaque respiration comme un cadeau
  • Je kiffe encore plus la vie qu’avant 🙂

Je reverrais la pneumo dans 6 mois avec un scanner pour confirmer la régression. La sarcoïdose peut revenir, on ne sait pas d’où ca vient.

Je ne prêche pas ce régime pour tout le monde, c’est chacun son cas et son corps. Surtout, fais-toi accompagner si tu te lances. Je voulais simplement partager mon expérience et mes astuces que ce soit pour la sarcoïdose ou le régime kéto, parce que je sais qu’on est plusieurs à galérer dans ces parcours et ça fait du bien de ne pas être seul.e!

N’hésite pas à me laisser un commentaire si mon long blabla te parle 🙂

6 Comments Add yours

  1. Paquerite says:

    Bonjour,
    pour d’autres raisons, je fais exactement ce régime, et je suis comme vous, complètement comblée !!
    le sucre ne me manque pas du tout, j’ai appris à m’en passer, c’est génial.
    Avant je prenais é bonnestranches de brioche au petit dej, mon biscuit du café, des pâtes, du riz, du pain..;tout ça c’est finit, je trouve que mes intestins me disent merci tous les jours !
    J’ai bien sur perdu du poids, et il m’en reste à perdre. mais ce qui est certain c’est que je ne changerais d’alimentation pour rien au monde, j’ai enfin trouvé ce qui me convient 😉
    Votre article est super, j’ai appris beaucoup de choses, notamment sur les éruptions cutanées
    je vous souhaite une excellente journée
    Corinne

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    1. Miomio says:

      Merci beaucoup Corinne pour votre message qui me fait chaud au coeur ! prenez soin de vous.Miora

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  2. Nadine says:

    Bonjour
    C’est très intéressant et ça donne envie de se sevrer du sucre.
    Je voulais savoir pourquoi ne plus manger de fruits mis à part les fruits rouges et les kiwi ?
    Merci.
    Nadine

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    1. Miomio says:

      Bonjour Nadine, désolée pour le temps de réponse. Dans le cadre du régime cétogène, on réduit les glucides au maximum.
      Les fruits sont très sucrés comme par exemple, une banane ou la figue : une banane c’est 24g de glucides/ 100g.
      L’avantage des fruits rouges, c’est qu’ils sont les plus faibles en sucre et tout aussi délicieux : les framboises contiennent 12g de glucides pour 100g ; les myrtilles 14g de glucides, les fraises 8g de glucides.
      https://www.nu3.fr/blogs/nutrition/aliments-pauvres-en-glucides
      Après tout est une question d’équilibre.
      Merci à toi
      Miora

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  3. Paul says:

    Salut
    Vous êtes très courageuse, et merci pour votre aide que vous avez partagé et est ce que vous avez d’autre solution à partager pour nous aider un peu plus sur la sarcoidose car moi ça fait 3 ans que ça dure.
    Merci pour votre commentaire

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    1. Miomio says:

      Merci pour votre message. Bon courage à vous 🙂

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